9news (9news) wrote,
9news
9news

«Добрые люди» говорили – твоя жизнь закончилась. Мать ребенка с синдромом Дауна

 «Добрые люди» говорили – твоя жизнь закончилась. Мать ребенка с синдромом Дауна


Что чувствуют родители, у которых родился ребенок с синдромом Дауна? Которые самые стереотипы о людях с синдромом? Чем важна инклюзия и почему таких людей не стоит называть «солнечными»? Об этом в проекте Радио Свобода «Есть вопрос» рассказывает президент благотворительной организации «Даун Синдром» Елена Большаніна. У нее две дочери, старшей – восемь лет, а младшей – пять с половиной. Младшая, Иванка, родилась с синдромом Дауна.



Что такое синдром Дауна?

Есть такой миф, что это болезнь, но это не так. Это генетический сбой. В 21-й паре хромосом появляется третья дополнительная. И она влияет на физическое и психологическое развитие ребенка. Это называется «синдром», потому что дети имеют определенные особенности в развитии, и совокупность этих особенностей названы «синдромом». Они, действительно, иначе развиваются физически. Все этапы физиологического развития происходят чуть позже. Как правило, большинство таких детей начинает ходить в два года. Для этого синдрома характерен гипотонус – сниженный тонус мышц. Если с ними правильно работать – применять современные методики, эти детки действительно хорошо развиваются, демонстрируют прогресс, но, безусловно, медленнее.

У этих детей часто бывают проблемы со здоровьем или определенные недостатки – в частности, с сердцем, заболевания щитовидной железы и другие. Как и когда вы узнали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?

Я узнала в роддоме, сразу после рождения. Во время беременности мы ничего не знали, все анализы были в норме. И это на тот момент была примерно половина всех семейных историй. До того момента, когда появились более качественные анализы, скрінинги, судьба ребенка, как правило, решалась в роддоме.

Всем кажется, что подобные истории могут случиться с кем угодно, но не с тобой, не с твоей семьей. Но случилось, почему, с нашей. Есть мифы, что такие дети рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, болеют, делают какие-то плохие поступки, это им как «кара небесная». Мифов очень много.

Это очень часто происходит с совершенно здоровыми семьями. Я работала 17 лет в международной компании, у меня два высших образования, была очень интересная и насыщенная жизнь. Мы ждали второго ребенка, и у нас родился именно такой ребенок. Синдром не выбирает, в какой семье родиться. Каждая семисота ребенок по всему миру рождается с синдромом Дауна. И на это не влияет ни здоровье, ни образ жизни, ни вероисповедание, ни цвет кожи. Как вы отреагировали?

Для меня это был шок. Я не знала, что собой представляют такие люди или дети. Первое, что я сделала – залезла в интернет, как и все люди. К сожалению, я попала на не очень хорошие сайты, с не очень хорошими фотографиями, страшной информации, поэтому это усилило и страх и боль и ощущение растерянности. Но меня поддержал мой муж, для него вообще не было никакого вопроса. Поэтому мы вернулись домой и попытались жить нормальной жизнью.

В семье это восприняли очень спокойно, вопросов о «оставить или не оставить» вообще не поднимался. Я счастлива, что у меня такая семья, все поддержали. Но я знаю, что много семей, где этот вопрос годами острое. Когда сама мама может в течение долгого времени не принять своего ребенка, когда муж не принимает, когда близкие родственники не принимают. Особенности развития ребенка Очень полезно научиться видеть маленькие результаты, маленькие шаги в этом развитии Елена Большаніна

Первый год для нашей семьи был непростой – в нашей Иванки впоследствии обнаружились проблемы с сердцем, нужно было делать операцию, но мы никак не могли до нее дойти, потому что она подхватывала вирус и заболевала, и это відтерміновувало нашу операцию. Пребывания в больницах, очень тяжелое состояние – это было непросто, соответственно трудно было работать над каким-то другим развитием, когда были другие приоритеты на тот момент. Нашей семье повезло – мы имели хороших специалистов, мы слишком рано обратились в Центр раннего развития ВБО «Даун Синдром» – там есть специалисты, которые разбираются, как лучше поддержать такого ребенка, составлялись планы развития, определенные задачи. Я поняла, что с этим надо работать, не надо опускать рук. Мне помогли поверить в своего ребенка.

Очень полезно научиться видеть маленькие результаты, маленькие успехи, маленькие шаги в этом развитии. Потому что мы привыкли – вот ребенок пошел, первое слово сказала. Но с ребенком с синдромом, чтобы состоялся первый шаг – надо работать. Моя старшая дочь, насколько я помню, без одного дня в 11 месяцев пошла, а младшая Иванка (с синдромом Дауна – ред.) – почти в два года пошла. Первые лепетні слова были года в два, после двух. Сейчас она разговаривает, щебечет, как все дети, в этом возрасте. Очень эмоциональная, очень веселая, сообразительная, ей очень интересно, она везде лезет. Детский сад Был тот самый садик, который посещала старшая дочка, поэтому меня, как маму ребенка знали уже. Они были настроены, были рады. Мне кажется, старшая дочка она так тяжело привыкала к саду, ей было так тяжело отрываться от мамы. Я очень переживала, что это будет происходить с младшей, а произошло все наоборот. «Что важно»: выставка работ украинцев с синдромом Дауна и современных художников открылась в Киеве Этим детям очень нравится находиться среди детей. Если она видит это окружение, когда ее поддерживают, ей не делают никакого вреда – она с удовольствием остается в садике.

Дети в таком возрасте не замечают разницы. Для них – это обычный ребенок, с которым они дружат. А дальше все зависит от самой Иванки, как она будет себя вести, насколько она будет общаться, дружить, делиться игрушками – все, как у других детей. Как ��ояснити второму ребенку в семье, чем сестра или брат – отличается?

У меня такое видение, что мы не должны выделять младшего ребенка, потому что у нее синдром, как-то особенно. Что она теперь пуп земли, что все внимание – для нее. Такого нет, она обычный ребенок, у нее такие же права, как и у старшего ребенка. Безусловно, определенное время, было больше внимания именно потому, что были проблемы со здоровьем или надо было больше заниматься, закладывать этот фундамент.

На сегодня – это две дочери, которые обе требуют внимания, ее хотят. Они обычные, они эмоциональные, они активные. Они часто очень любят друг друга, то ссорятся, не могут что-то поделить – как две обычные ребенка.

Другой ребенок в семье должен об этом знать и понимать, но, опять же, не делать из этого идола и не зацикливаться на этом. Старшая дочь это видит, понимает и задает вопрос – «почему Иванка позже пошла», «почему она не так хорошо разговаривает, как я». Вопросы есть и я стараюсь отвечать очень честно и открыто. В какую школу пойдет ваш ребенок?

На сегодняшний момент нет ответа на этот вопрос. Нет четкого понимания и готовых решений. Почему нет? Потому что я видела специальные школы – к сожалению, во многих (не во всех), еще очень устаревшие постсоветские методики сопровождения и обучения таких детей. Очень часто нет цели и понимания, для чего этот ребенок посещает 10 лет школу, какие знания и компетенции она должна получить, чтобы после школы она не сидела в четырех стенах квартиры. Часто это – просто посещать школу, чтобы где-то находиться с 9-й по 18-ю.

Мы разделяем понятия социальная инклюзия и школьная инклюзия. Инклюзия в рамках образования начинается с детского сада, когда в группу или в класс, вводится ребенок с инвалидностью или с особыми образовательными потребностями. И есть со стороны специалистов понимания, каковы эти потребности в обучении, какие есть сильные стороны, как их можно усилить, какие методики использовать и компенсировать то, в чем не сильная сторона таких детей. Почему, на мой взгляд, не очень хорошо работает система инклюзивного обучения, – потому что закон приняли, это было такое волевое решение, правильно, но система, педагоги – они еще не готовы. Чтобы инклюзивное образование в Украине заработала, медики и педагоги должны сотрудничать – Наталья Кравчук

Их тоже нельзя винить, потому что они в этом не учились, они не имели такого опыта. И одна из целей нашей организации – передавать такой опыт. У нас есть школьный проект, где мы знаем эти методики, мы готовы делиться, очень хотим поддержать специалистов, чтобы они были готовы сотрудничать с такими детьми. Какой самый большой страх, связанный с ребенком с синдромом Дауна? Самый большой страх – это не понимание будущего, перспектив в жизни ребенка Одлена Большаніна

Самый большой страх, наверное, почти каждой семьи, в которой рождается ребенок с синдромом, или по другой серьезной особенностью в развитии, – это не понимание будущего, перспектив в жизни ребенка. Мы живем в этом обществе, мы понимаем, что система еще не готова поддерживать и сопровождать. Я знаю примеры в Западной Европе, когда такой ребенок рождается, и у нее уже готов путь – она все равно идет в садик, в школу, общество готово, дорога готова. Есть поддержка от государства, просто это немного другой путь, но он конкретный и четкий. Но в нашем обществе этой конкретной дороги нет.

Один из самых распространенных – что они будто овощи, что они не проявляют своих чувств, могут не узнавать мать и отца. Это – точно огромный миф. Все дети, которых я знаю, которые живут в семье – они очень эмоциональные, они очень красиво и нежно проявляют свои эмоции к близким, они любят обнимать, целовать, говорить ласковые слова. В них много нежности и любви, которую они дарят людям, которые хорошо к ним относятся.

Миф есть такой, что они не способны к обучению. Я знаю очень много примеров, когда есть понимание, какие сильные и слабые стороны. Нужно найти этот правильный «ключик» и его применять, тогда эти дети показывают хорошие результаты в развитии и обучении. По разному, но могут. Главное, чтобы было для кого его показывать и чтобы не было трудностей со здоровьем. Корректно ли называть таких людей «солнечными»? Когда мы говорим «солнечные» – это настройка на то, что эти люди могут только улыбаться. А они имеют весь спектр эмоций Елена Большаніна

Чтобы преодолеть эти мифы и страхи в обществе, появился этот термин «солнечные дети». Появился именно потому, что они действительно очень ласковые, дарят много нежности и любви. Но в то же время, они – обычные люди, дети. Они имеют весь спектр эмоций. Когда мы говорим «солнечные» – это немножко... настраивает людей на то, что эти люди могут только улыбаться и ничего более, а потом удивляются, почему этот человек проявляет какие-то другие эмоции – злится, раздражается или как-то настойчиво чего-то хочет. Поэтому мы стараемся уже не использовать этот термин, говорить, что это – личность, все как и у других. Как это – воспитывать сына с синдромом Дауна. История родителей, которые разрушают стереотипы

Более взрослые чувствуют вот это «особое» отношение – эта жалость, эти взгляды... Это неприятно как и самим молодым людям, так и родителям. Поэтому в таком контексте, хочется, чтобы воспринимали... есть ребенок, есть родители, жизнь продолжается, все нормально. Поддержка – да, понимание – да, но жалостное сочувствие – не надо точно. Наше общество не имело опыта общения с такими людьми. Мы получаем данные отдела статистики Минздрава, ежегодно данные о рождаемости таких детей, и особенно данные в разрезе – или они попадают в семью или они остаются в родильных домах (и попадали в детские дома). До 2010 года большинство детей, приблизно 60-70% таких детей оставалась в родильных домах
До 2010 года большинство детей, примерно 60-70% таких детей оставалась в родильных домах. Сами (родители – ред.) отказывались, система предлагала и они соглашались. То есть наше общество их не видело, не имело возможности общения, как и детей с другими особенностями развития. Те дети, которые оставались в семьях... некоторые родители стеснялись, некоторые родители чувствовали, что общество не принимает... Я читала про такие случаи, когда родители выходили гулять на детскую площадку с ребенком вечером или ночью, потому что были случаи, когда ты приходишь с ребенком на площадку, другие родители и дети розбигаються... Не дети, а родители, потому что реагируют, как правило, взрослые и это транслируют своим детям. Они боялись, что это заразно, что это болезнь, и разбегались. Поэтому как-то избегали таких общественных мест, дети учились в интернатах. Соответственно, мы их не видели – ни в кружках, ни в школах, ни в целом обществе.

Tags: ВОПРОС, ГОД, ЖИЗНЬ, ИВАНКА, МОМЕНТ, ОБУЧЕНИЕ, ОБЩЕСТВО, ОСОБЕННОСТЬ, РАЗВИТИЕ, РЕБЕНОК, РОДИТЕЛЬ, СЕМЬЯ, СИНДРОМ, СИСТЕМА, СТОРОНА, ЧЕЛОВЕК, ШКОЛА, ЭМОЦИЯ
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments